Jag har ju varit inne i vårdkarusellen i stort sett hela mitt liv då jag insjuknade i RA 1986, när jag var 12 år. För mig är det självklart att jag, vid ett läkarbesök, tänker igenom vad jag vill ha hjälp med. Jag gör checklistor i mobilen med saker som jag vill ta upp, och sedan ursäktar jag mig (jag tycker det ser nonchalant ut att hala upp mobilen när jag sitter och pratar med någon) och kollar igenom att vi har berört alla punkter jag vill ta upp. Dessa checklistor är ingenting jag skriver kvällen innan jag ska träffa min läkare, de är sånna jag fyller på eftersom problemen uppstår. Vissa saker kanske inte längre är ett problem, vissa saker kanske har varit lyckade men är det inte längre, men jag värderar ändå om jag ska ta med dem i samtalet eller inte. Utifrån min checklista kan jag formulera hur jag mår och svarar på behandlingen jag för närvarande står på, och jag kan uttrycka vad jag vill förbättra och ha en dialog med min specialisttläkare om hur denna förbättring ska uppnås. Jag har som utgångspunkt att jag är specialist på min sjukdom och mitt mående, jag har varit med så pass länge att jag vet ungefär hur bra jag kan må, och sätter mina förväntningar där. Specialistläkaren är den personen som sitter inne med den senaste forskningen, såväl som kunskap om beprövade metoder. Vi för alltid en dialog om hur min behandling ska fortlöpa gällande medicinsk behandling och eventuella operationer. Jag går aldrig till en specialist läkare som ett tomt blad och förväntar mig att de ska förstå per automattik hur jag mår, och vad jag behöver hjälp med. Med denna checklista är det ingen risk att jag glömmer något! Jag känner mig förberedd och trygg med vad jag vill ha hjälp med, och jag kan utrycka vad som har fungerat bra, och vad som har fungerat mindre bra under de månader som gått sedan sist vi sågs.
Jag har insett att inte alla har koll på vad de vill ha hjälp med. Inte alla har koll på hur deras sjukdom utvecklas över tid. Nu har jag fått ännu ett ovärderligt hjälpmedel! En app som heter Elsa. Jag har använt den här appen i flera år. Den ger mig möjlighet att logga min dag utifrån olika parametrar. Jag kan enkelt värdera hur trött jag varit en dag, hur stressad och hur glad jag känt mig. Jag kan lägga in data om vilken medicin jag tar, hur ont jag har, och hur mycket eller lite jag tränar. Och nu till det bästa: jag kan sedan få ut denna data i olika grafer där jag själv kan se sambandet mellan till exempel stress och värk!
Så här ser min statistik för september ut sett till smärta och trötthet.
Jag älskar ju statistik! Att få se svart på vitt hur jag har självskattat mitt mående över tid.
Samma statistik för september rörande smärta och trötthet, med tillägget hur jag har skattat mitt välbefinnande.
Samma statistik som på första bilden, men här kan jag se sambandet mellan smärta, trötthet och antal steg jag har gått.
Nu går graferna dessutom att exportera så jag kan skriva ut dem och till exempel göra en årsavstämning, eller ta med dem till min läkare och visa på hur jag upplevt effekten av till exempel ett nytt läkemedel! Denna information är för mig ovärderlig, då RA går i skov och för det mesta ( i mitt fall) sker förändringar gradvis över tid. Dessa förändringar blir lätt osynliga då de sker så långsamt, men med Elsa-appen kan jag gå tillbaka och se hur jag faktiskt upplevde att jag mådde förra året vid samma tid.
Först var det en nervpirrande disputation! Jag har aldrig varit på någon sådan förut, och jag blev förvånad när fakultetsopponenten, professor Richard Seyler Ling från Nanyang Technological University i Singapore, gick ut hårt med första frågan. Men Beata behöll sitt lugn, och svarade bra på frågorna och synpunkterna som opponenten och panelen hade. Det blev ett mycket intressant samtal.
Minglet efter tog en evighet, innan de kom ut med beslut och motivering. Det kändes nästan som en amerikansk tv-rättegång där juryn överlägger länge.
Jag hann leta reda på hotellet och ta en snabbdusch och piffa till mig innan middagen började.
Det blev så stressigt att jag glömde att skriva mitt namn på kortet som följde med presenten. Hoppas hon känner igen min handstil.
Här är några bilder från festen.
(Obs! Inte min present!)
Professor Richard Seyler Ling, Nanyang Technological University, Singapore höll tal under festen.
Lokalen var ganska mörk, så bilderna därifrån blev därefter.
Strykbrädan här hemma är belamrad med studielitteratur så jag tog fram mitt ångstrykjärn som jag inskaffat.
Innan strykning.
Naturligtvis hittar jag inte igen någon manual, så jag testar att stryka min nattskjorta innan jag ger mig på klänningen som ska ha på mig när jag ska ha på fest i morgon kväll.
Ångstrykjärnet är en rejäl pjäs.
Jag tänkte ta med mig ångstrykjärnet ner till Göteborg, men det är ganska klumpigt, så jag får hoppas att:
klänningen inte spontanskrynklar i resväskan, alternativtdet finns strykjärn på hotellet, i kombination medatt jag har tid.
Blev ändå nöjd med resultatet. Det är ju första gången jag testar, och nattskjortan var mer än lovligt skrynklig innan.
Uppdatering: Jag har gjort en fin punktlista i inlägget, men den syns bara i redigeringsläget av någon underlig anledning.
Ja, jag vill ha den. Men någon måtta får det väl ändå vara?! Tretusenfyrahundrasextiofem kronor, och då får jag inte ens en bok att bläddra i, utan nedladdad.
Hade höga förväntningar på nya gruppen! Nu har vi gjort en uppgift som vi ska redovisa imorgon, och jag känner mig uppgiven.
Har ställt om klockan på mikron och ugnen med hjälp av instruktionsböckerna. Med varierande framgång.
Lokalen var ganska mörk, så bilderna därifrån blev därefter.
Ja, jag vill ha den. Men någon måtta får det väl ändå vara?! Tretusenfyrahundrasextiofem kronor, och då får jag inte ens en bok att bläddra i, utan nedladdad.
Jag har inte bara en hund 