Nivå-test.

När jag räknade matte under metod-delen av studierna insåg jag att jag inte har grundläggande kunskaper. Jag har ingen gymnasiematte. När jag började fundera på min skolgång så kom jag på att jag har flera luckor redan i grundskolan. Från 13 års ålder låg jag inlagd på Barnreumatologen i Lund en par tre gånger per år. Varje inläggning var en till tre veckor. Det fanns lärare där, så jag kunde ta med mig läxor dit. Men lärarna där var inte till någon hjälp, så jag pluggade själv och då enbart det jag kunde läsa i ren text som samhälle, historia och liknande.

Så här ser de flesta mattetal ut för mig.

Så jag kontaktade KomVux och fick veta att jag kan göra ett nivå-test för att se vad jag har för kunskaper. Idag var det dags för nivå-testet. Jag hade drygt 2h på mig att klara mattetalen. Jag var klar på 42 minuter. Inte för att det var lätt, tyvärr. Testet utfördes på dator, och det fanns tre svarsalternativ till varje fråga. Det var ju inte svårt att se vilket svar som var rimligt, särskilt inte som svarsalternativen var väldigt olika. Jag fick ett kladdpapper, penna och miniräknare. Jag skrev ner alla talen som jag gissade på, och de talen som jag kunde svaret på utan att kunna ställa upp talet. Det ska bli intressant att få veta vad jag har för nivå. Ett prov som jag inte vill ha många rätt på för en gångs skull!

Ett år med fräsch handled idag!

Förra året, på min födelsedag (som infaller vid samma tid varje år), fick jag en handledsprotes. Bort med molande värk och stelhet. I måndags var jag och visade upp den för överläkaren som opererade in den. Han var så nöjd med resultatet att han bjöd in flera andra läkare och en ortoped för att visa upp min handled!

Jag var inte alls imponerad över läkarens sy-skills när jag fick bort gipset, om jag ska vara ärlig. Kände mig väldigt skeptisk till hans kråkstygn. Jag hade blivit förvarnad då jag vaknade ur narkosen och hörde läkaren diskutera hans val av stygn med den assisterande läkaren och sa ”det är inte vackert, men det håller ihop!”. Men ärret läkte fint, och är idag ett av mina minst iögonfallande ärr – trots sin placering på handryggen.

På återbesöket fick jag träffa en fysioterapeut som mätte min styrka och rörlighet. Höger hand hade ökat något i styrka sedan jag mätte i mars 2019. Den opererade vänsterhanden hade nästan dubblat sin greppstyrka, och jag hade ~30 graders rörelse i flera moment. Det är så bra som det kan bli med mina förutsättningar!

Förberedelse är A och O.

Jag har ju varit inne i vårdkarusellen i stort sett hela mitt liv då jag insjuknade i RA 1986, när jag var 12 år. För mig är det självklart att jag, vid ett läkarbesök, tänker igenom vad jag vill ha hjälp med. Jag gör checklistor i mobilen med saker som jag vill ta upp, och sedan ursäktar jag mig (jag tycker det ser nonchalant ut att hala upp mobilen när jag sitter och pratar med någon) och kollar igenom att vi har berört alla punkter jag vill ta upp. Dessa checklistor är ingenting jag skriver kvällen innan jag ska träffa min läkare, de är sånna jag fyller på eftersom problemen uppstår. Vissa saker kanske inte längre är ett problem, vissa saker kanske har varit lyckade men är det inte längre, men jag värderar ändå om jag ska ta med dem i samtalet eller inte. Utifrån min checklista kan jag formulera hur jag mår och svarar på behandlingen jag för närvarande står på, och jag kan uttrycka vad jag vill förbättra och ha en dialog med min specialisttläkare om hur denna förbättring ska uppnås. Jag har som utgångspunkt att jag är specialist på min sjukdom och mitt mående, jag har varit med så pass länge att jag vet ungefär hur bra jag kan må, och sätter mina förväntningar där. Specialistläkaren är den personen som sitter inne med den senaste forskningen, såväl som kunskap om beprövade metoder. Vi för alltid en dialog om hur min behandling ska fortlöpa gällande medicinsk behandling och eventuella operationer. Jag går aldrig till en specialist läkare som ett tomt blad och förväntar mig att de ska förstå per automattik hur jag mår, och vad jag behöver hjälp med. Med denna checklista är det ingen risk att jag glömmer något! Jag känner mig förberedd och trygg med vad jag vill ha hjälp med, och jag kan utrycka vad som har fungerat bra, och vad som har fungerat mindre bra under de månader som gått sedan sist vi sågs.

Jag har insett att inte alla har koll på vad de vill ha hjälp med. Inte alla har koll på hur deras sjukdom utvecklas över tid. Nu har jag fått ännu ett ovärderligt hjälpmedel! En app som heter Elsa. Jag har använt den här appen i flera år. Den ger mig möjlighet att logga min dag utifrån olika parametrar. Jag kan enkelt värdera hur trött jag varit en dag, hur stressad och hur glad jag känt mig. Jag kan lägga in data om vilken medicin jag tar, hur ont jag har, och hur mycket eller lite jag tränar. Och nu till det bästa: jag kan sedan få ut denna data i olika grafer där jag själv kan se sambandet mellan till exempel stress och värk!

Så här ser min statistik för september ut sett till smärta och trötthet.

Jag älskar ju statistik! Att få se svart på vitt hur jag har självskattat mitt mående över tid.

Samma statistik för september rörande smärta och trötthet, med tillägget hur jag har skattat mitt välbefinnande.

Samma statistik som på första bilden, men här kan jag se sambandet mellan smärta, trötthet och antal steg jag har gått.

Nu går graferna dessutom att exportera så jag kan skriva ut dem och till exempel göra en årsavstämning, eller ta med dem till min läkare och visa på hur jag upplevt effekten av till exempel ett nytt läkemedel! Denna information är för mig ovärderlig, då RA går i skov och för det mesta ( i mitt fall) sker förändringar gradvis över tid. Dessa förändringar blir lätt osynliga då de sker så långsamt, men med Elsa-appen kan jag gå tillbaka och se hur jag faktiskt upplevde att jag mådde förra året vid samma tid.

Förkyld. Som ett brev på posten efter två veckor av galen stress.

De senaste veckorna har varit helt galna! Lägenheten i Gröndal tömdes och jag hade flera hundra sidor akademisk text att läsa, ett grupparbete och ett flertal föreläsningar och ett seminarium att gå på. Så, naturligtvis, sitter jag nu här med en sårig hals och huvudet fullt av snor. Jag har inte hunnit läsa igenom all text. Försöker att inte få panik. De böcker jag inte fått tag på begagnat innan kursstart fastnade hos Adlibirs och levererades igår. Den bokhögen var så tung att jag nästan inte tog mig ut genom ytterdörren! I morgon är det rivstart av nästa grupparbete en timme efter att det första grupparbetet lämnats in. Nu ska jag läsa igenom vilka kapitel jag måste läsa, lägga upp en plan på när de ska läsas och sedan sjunka ner i soffan med en kopp te med en massa honung i. Även om jag sätter mig ner och sträckläser en massa nu så kommer jag inte att förstå vad det är jag läser.

Om en månad ska jag få min cpap, tills dess sover jag som en kratta. Lägger ribban högt när det gäller grupparbetena, där är det ju inte bara mitt betyg som gäller utan hela gruppens – men tänker att jag får komplettera mina egna inlämningsuppgifter när jag jag kan sova ordentligt och vakna utvilad och inte dödstrött.

Har jag sagt att jag har sagt upp mig?

Denna vecka levererar ändå mycket starkt content! Jag har:

1. Sagt upp mig.
2. Börjat studera vid högskola.
3. Tömt lägenheten i Gröndal (nu är det ”bara” förrådet kvar).

Telefontid. ”Onsdag”

Fick en telefontid i måndags när jag var på återbesök på handkirurgen. Min läkare ska ringa mig på onsdag. När jag frågade vilken tid på onsdag så fick jag till svar ”om du inte hört något på fredag kan du väl höra av dig så vi kan påminna NN.” Och frågan var ingen fråga, det var en uppmaning.

Så nu väntar jag…

Uppdatering onsdag kl 13:14: Läkaren har ringt! Han är mycket intresserad av att öppna handleden och korrigera handledsprotesoperationen. Men jag känner att jag inte orkar med ännu en operation nu. Har en full hystorektomi inbokad i slutet av september… så vi avvaktar. På återbesöket i februari ska vi se hur pass angripen senan det skaver mot är, och då bestämma hur fortsättningen blir.

Kefir.

Såg ”Medicin med Mosley” här om dagen. Ett avsnitt som handlade om bland annat tarmfloran i magen. De hade, som vanligt, olika testgrupper som fick testa olika populära produkter. Den gruppen vars tarmflora blev avsevärt mycket starkare var gruppen som åt Kefir! Och vem är jag att gå emot vetenskapen?! Jag börjar numer min dag med en näve medicin och en skål Kefir.

Dagen till ära toppad med årets första skörd blåbär och några jordgubbar.

Har spenderat en vecka i min helkaklade 1:a med golvvärme.

Förra torsdagen fick jag, lite halvakut, plocka ut min hormonspiral som jag satte in i höstas. Efter 6 månader har jag fortfarande dagliga underlivsblödningar. Då jag har väldigt ont i magen av endometrios och myom så trodde inte läkaren att jag skulle vara hjälpt av bedövning. Så jag tog ett djupt andetag, och kroppen formligen sköt ut spiralen.

Jag har fått urusla blodvärden på kuppen, så i måndags fick jag järn intravenöst på vårdcentralen. Förra gången jag fick FerInject hade jag 86 i blodvärde och blev mycket piggare redan dagen efter! Nu hade jag 106, och har sovit hela veckan! Snopet. Trodde jag skulle bli lika pigg igen.

De första dagarnas vakna tid efter att spiralen tagits ut har jag spenderat på muggen. Blödningarna har tilltagit. Väldigt mycket. Menskopp och rejäl nattbinda har hållit i 6-8 minuter. Och menskoppen får liksom inte plats längre då mitt myom nu är stort som en tennisboll och sitter lite knasigt till. Så jag har suttit på muggen. Som tur är är den pytteliten så jag faller inte långt innan jag slår i någon vägg, jag kan lätt nå att låsa och låsa upp när Kocken kommer med mobilladdare, kaffe eller vindruvor. I lördags började jag min behandling som förhoppningsvis ska få myomet att sluta växa och helst krympa. Esmya. Redan efter 4 dagar blödde jag mindre, med några störtblödningar när jag rörde mig (läs klev upp från filten i soffan). Jag hoppas verkligen att den här behandlingen hjälper! Annars blir det operation, igen.

Mailade handkirurgen.

För en dryg månad sedan besökte jag handkirurgen, https://jagharintebaraenhund.wordpress.com/2019/05/20/ater-aterbesok-pa-handkirurgen/

När jag var klar med läkarbesöket skulle jag få en återbesökstid. Det gick inte att boka då, så jag har väntat på kallelse i pappersform. Då det är semestertider och jag är sjukskriven till den 15/8 så vet jag att det är svårt att få tider. Så jag mailade handkirurgen via 1177.se för att påminna om kallelsen. Jag frågade samtidigt om remissen till ultraljuds undersökningen jag väntar på.

Fick svar nästan direkt! Fick veta att det är drygt 3 månaders väntetid till ultraljuds undersökningen, och att det kan ta längre tid nu pga semester. Fick inget svar på min fråga om återbesökstid. Är rädd att jag inte kommer att få träffa min läkare innan min sjukskrivning går ut. Vilket kan leda till problem med FK. Mailade igen och väntar på svar.

Är så trött på att hålla reda på andras jobb! Jag har nog med min egen vardag och vad jag ska göra.

Vad händer här då?

Inte mycket. Är inne på 6:e veckan med snor, hosta och feber när jag anstränger mig (läs; bäddar rent, tvättar kläder, handlar mat). Så det finns inte så mycket att skriva om här. Jag har lyckats smitta ner Kockens båda barn. Den yngsta var hemma från skolan på mamma-veckan, så jag hade inte ens sällskap. Den äldre bet det bättre på. Han var redan dålig då han har pollenallergi, så han har hängt hemma med mig.