Räddningshundsträning.

I dag följde jag med på en träning med räddningshundar. Vi fick använda en tom bilhall i utkanten av stan. Stora ytor med många rum.

Jag hade glömt hur roligt det är att träna med hund! Se hur de jobbar metodiskt och löser sina uppgifter på olika sätt.

Jag fick ligga figurant på två hundar, en rullehund och en skallmarkör. Båda löste markering utan att gå på.

Ett år med fräsch handled idag!

Förra året, på min födelsedag (som infaller vid samma tid varje år), fick jag en handledsprotes. Bort med molande värk och stelhet. I måndags var jag och visade upp den för överläkaren som opererade in den. Han var så nöjd med resultatet att han bjöd in flera andra läkare och en ortoped för att visa upp min handled!

Jag var inte alls imponerad över läkarens sy-skills när jag fick bort gipset, om jag ska vara ärlig. Kände mig väldigt skeptisk till hans kråkstygn. Jag hade blivit förvarnad då jag vaknade ur narkosen och hörde läkaren diskutera hans val av stygn med den assisterande läkaren och sa ”det är inte vackert, men det håller ihop!”. Men ärret läkte fint, och är idag ett av mina minst iögonfallande ärr – trots sin placering på handryggen.

På återbesöket fick jag träffa en fysioterapeut som mätte min styrka och rörlighet. Höger hand hade ökat något i styrka sedan jag mätte i mars 2019. Den opererade vänsterhanden hade nästan dubblat sin greppstyrka, och jag hade ~30 graders rörelse i flera moment. Det är så bra som det kan bli med mina förutsättningar!

Vik hädan förkylning!

Idag har jag gjort ingefärsshots. Då jag läste flera recept i går, när jag var inne på Ica, så lyckades jag blanda ihop dem och gjorde en variant av några olika. Gott blev det i alla fall, har dragit i mig två redan!

Min variant blev: 300 gram skalad ingefära som jag delade i bitar och körde i mixern tillsammans med cirka en halv liter vatten, en matsked honung och saften från två pressade citroner. Silade genom en vanlig trådsil, då jag inte vet riktigt var varken silställningen eller sildukarna tog vägen i flytten.

Det blev ganska mycket ingefära-mos kvar, det bredde jag ut på en plåt och frös in. Det blir gott att ha i teet tänkte jag.

Förberedelse är A och O.

Jag har ju varit inne i vårdkarusellen i stort sett hela mitt liv då jag insjuknade i RA 1986, när jag var 12 år. För mig är det självklart att jag, vid ett läkarbesök, tänker igenom vad jag vill ha hjälp med. Jag gör checklistor i mobilen med saker som jag vill ta upp, och sedan ursäktar jag mig (jag tycker det ser nonchalant ut att hala upp mobilen när jag sitter och pratar med någon) och kollar igenom att vi har berört alla punkter jag vill ta upp. Dessa checklistor är ingenting jag skriver kvällen innan jag ska träffa min läkare, de är sånna jag fyller på eftersom problemen uppstår. Vissa saker kanske inte längre är ett problem, vissa saker kanske har varit lyckade men är det inte längre, men jag värderar ändå om jag ska ta med dem i samtalet eller inte. Utifrån min checklista kan jag formulera hur jag mår och svarar på behandlingen jag för närvarande står på, och jag kan uttrycka vad jag vill förbättra och ha en dialog med min specialisttläkare om hur denna förbättring ska uppnås. Jag har som utgångspunkt att jag är specialist på min sjukdom och mitt mående, jag har varit med så pass länge att jag vet ungefär hur bra jag kan må, och sätter mina förväntningar där. Specialistläkaren är den personen som sitter inne med den senaste forskningen, såväl som kunskap om beprövade metoder. Vi för alltid en dialog om hur min behandling ska fortlöpa gällande medicinsk behandling och eventuella operationer. Jag går aldrig till en specialist läkare som ett tomt blad och förväntar mig att de ska förstå per automattik hur jag mår, och vad jag behöver hjälp med. Med denna checklista är det ingen risk att jag glömmer något! Jag känner mig förberedd och trygg med vad jag vill ha hjälp med, och jag kan utrycka vad som har fungerat bra, och vad som har fungerat mindre bra under de månader som gått sedan sist vi sågs.

Jag har insett att inte alla har koll på vad de vill ha hjälp med. Inte alla har koll på hur deras sjukdom utvecklas över tid. Nu har jag fått ännu ett ovärderligt hjälpmedel! En app som heter Elsa. Jag har använt den här appen i flera år. Den ger mig möjlighet att logga min dag utifrån olika parametrar. Jag kan enkelt värdera hur trött jag varit en dag, hur stressad och hur glad jag känt mig. Jag kan lägga in data om vilken medicin jag tar, hur ont jag har, och hur mycket eller lite jag tränar. Och nu till det bästa: jag kan sedan få ut denna data i olika grafer där jag själv kan se sambandet mellan till exempel stress och värk!

Så här ser min statistik för september ut sett till smärta och trötthet.

Jag älskar ju statistik! Att få se svart på vitt hur jag har självskattat mitt mående över tid.

Samma statistik för september rörande smärta och trötthet, med tillägget hur jag har skattat mitt välbefinnande.

Samma statistik som på första bilden, men här kan jag se sambandet mellan smärta, trötthet och antal steg jag har gått.

Nu går graferna dessutom att exportera så jag kan skriva ut dem och till exempel göra en årsavstämning, eller ta med dem till min läkare och visa på hur jag upplevt effekten av till exempel ett nytt läkemedel! Denna information är för mig ovärderlig, då RA går i skov och för det mesta ( i mitt fall) sker förändringar gradvis över tid. Dessa förändringar blir lätt osynliga då de sker så långsamt, men med Elsa-appen kan jag gå tillbaka och se hur jag faktiskt upplevde att jag mådde förra året vid samma tid.

Har jag sagt att jag har sagt upp mig?

Denna vecka levererar ändå mycket starkt content! Jag har:

1. Sagt upp mig.
2. Börjat studera vid högskola.
3. Tömt lägenheten i Gröndal (nu är det ”bara” förrådet kvar).

Jag är så trött.

Jag är trött när jag vaknar. Och jag är trött när jag går och lägger mig.

I fredags höll jag på att kräkas när jag satte mig upp på sängkanten. Efter 10 timmars sömn! Sov med mätutrustning här om natten. Fick det nedslående resultatet med posten. Under 8,9 timmars sömn har jag 188 apnéavbrott. Etthundraåttioåtta. Bad en vuxen (Kocken) om hjälp (man blir inte listig av att sova dåligt) att räkna, och det blev var tredje minut! Helt galet! Nu fungerar det inte att justera Betty II (min anti-apnébettskena) mer, den är framdragen till max så nu blir det cpap istället. Tur att Kocken älskar mig oavsett. Han bara skrattade åt mig när jag gick och la mig och glömde ta av mig långbyxorna härom kvällen. Jag märkte det först när jag gick för att hämta Betty II, som jag glömt i badrummet.

Ane Brun och Sveriges Radios Symfoniorkester.

Idag har jag och Strumpan kultur-tantat oss med våra respektive på Stockholms Kulturfestival. Tyvärr så var det rätt så kallt, det regnade lite och vi var för dåligt klädda, så Kocken och jag for hem ganska tidigt.

Kefir.

Såg ”Medicin med Mosley” här om dagen. Ett avsnitt som handlade om bland annat tarmfloran i magen. De hade, som vanligt, olika testgrupper som fick testa olika populära produkter. Den gruppen vars tarmflora blev avsevärt mycket starkare var gruppen som åt Kefir! Och vem är jag att gå emot vetenskapen?! Jag börjar numer min dag med en näve medicin och en skål Kefir.

Dagen till ära toppad med årets första skörd blåbär och några jordgubbar.

Har spenderat en vecka i min helkaklade 1:a med golvvärme.

Förra torsdagen fick jag, lite halvakut, plocka ut min hormonspiral som jag satte in i höstas. Efter 6 månader har jag fortfarande dagliga underlivsblödningar. Då jag har väldigt ont i magen av endometrios och myom så trodde inte läkaren att jag skulle vara hjälpt av bedövning. Så jag tog ett djupt andetag, och kroppen formligen sköt ut spiralen.

Jag har fått urusla blodvärden på kuppen, så i måndags fick jag järn intravenöst på vårdcentralen. Förra gången jag fick FerInject hade jag 86 i blodvärde och blev mycket piggare redan dagen efter! Nu hade jag 106, och har sovit hela veckan! Snopet. Trodde jag skulle bli lika pigg igen.

De första dagarnas vakna tid efter att spiralen tagits ut har jag spenderat på muggen. Blödningarna har tilltagit. Väldigt mycket. Menskopp och rejäl nattbinda har hållit i 6-8 minuter. Och menskoppen får liksom inte plats längre då mitt myom nu är stort som en tennisboll och sitter lite knasigt till. Så jag har suttit på muggen. Som tur är är den pytteliten så jag faller inte långt innan jag slår i någon vägg, jag kan lätt nå att låsa och låsa upp när Kocken kommer med mobilladdare, kaffe eller vindruvor. I lördags började jag min behandling som förhoppningsvis ska få myomet att sluta växa och helst krympa. Esmya. Redan efter 4 dagar blödde jag mindre, med några störtblödningar när jag rörde mig (läs klev upp från filten i soffan). Jag hoppas verkligen att den här behandlingen hjälper! Annars blir det operation, igen.

Mailade handkirurgen.

För en dryg månad sedan besökte jag handkirurgen, https://jagharintebaraenhund.wordpress.com/2019/05/20/ater-aterbesok-pa-handkirurgen/

När jag var klar med läkarbesöket skulle jag få en återbesökstid. Det gick inte att boka då, så jag har väntat på kallelse i pappersform. Då det är semestertider och jag är sjukskriven till den 15/8 så vet jag att det är svårt att få tider. Så jag mailade handkirurgen via 1177.se för att påminna om kallelsen. Jag frågade samtidigt om remissen till ultraljuds undersökningen jag väntar på.

Fick svar nästan direkt! Fick veta att det är drygt 3 månaders väntetid till ultraljuds undersökningen, och att det kan ta längre tid nu pga semester. Fick inget svar på min fråga om återbesökstid. Är rädd att jag inte kommer att få träffa min läkare innan min sjukskrivning går ut. Vilket kan leda till problem med FK. Mailade igen och väntar på svar.

Är så trött på att hålla reda på andras jobb! Jag har nog med min egen vardag och vad jag ska göra.